Iedereen hongert naar informatie, en naarmate we langer thuis zitten waarschijnlijk ook naar meer nuttige dingen om te doen. Data en informatie kan bij dat laatste helpen: om te zien waar je nuttig iets toe kunt voegen. Hoeveel materiaal is er beschikbaar in Nederland, en wat dreigt op te raken in een regio? Hoeveel tests worden er gedaan, hoeveel zijn er op voorraad? Welke maatregelen worden er precies genomen? Want het RIVM, GGD’s en zorginstellingen doen veel meer dan we kunnen zien. Het antwoord op die vragen is niet beschikbaar. En dus moet je of aannemen dat ‘de instanties’ het allemaal al geregeld hebben (en dat is niet waarschijnlijk want ook voor hen is een nieuwe en complexe situatie), of aannemen dat ze je bewust ongeïnformeerd houden en je niet als zelfstandige actor in deze situatie zien (en ook dat is niet waarschijnlijk, want onze medewerking is noodzakelijk).
Zelfs basale gegevens als het aantal positief getesten, overledenen, en ziekenhuisopnames, zijn niet beschikbaar als data. De cijfers worden wel genoemd in de dagelijkse nieuwsbulletins van het RIVM, maar bijvoorbeeld t.a.v. het aantal tests en ziekenhuisverblijven maar mondjesmaat en inconsistent. Het RIVM heeft wel een data site maar daar is het akelig stil.
Geen relevante zoekresultaten op data.rivm.nl
Ik maak sinds eind februari een excelblaadje, waarin ik elke dag een nieuwe regel toevoeg. Om daar uit af te leiden of we nog op de exponentiële curve zitten, of we in de buurt blijven van wat andere landen doormaken of daar vanaf wijken, en hoe dit zich verhoudt tot de cijfers over het aantal ziekenhuis- en IC-bedden. Raar natuurlijk dat die gegevens, die deels wel in de nieuwsberichten op de RIVM site staan, niet ook als data op diezelfde site te vinden zijn.
Door deze data niet standaard te delen bereik je 3 ongewenste effecten:
- Je bent niet zelf de betrouwbaarste bron van data, iedereen die iets wil weten is afhankelijk van materiaal uit tweede (of erger) hand.
- Het is onmogelijk om snel na te gaan of een artikel dat je leest zich baseert op kloppende brongegevens
- Data en informatie is een middel om anderen in staat te stellen in actie te komen op manieren die het werk van het RIVM en de zorginstellingen ondersteunen. Gebrek aan informatie doemt ons op zijn best tot stilzitten, op zijn ergst tot ongeïnformeerde en schadelijke keuzes.
Die laatste van de drie is het belangrijkst. En dus is het nodig vragen aan het RIVM te stellen naar die gegevens. Dergelijke vragen worden snel als lastig, kritisch en storend ervaren. Het RIVM is volledig bezet met het bestrijden van de epidemie, en dan is elke afleiding storend. Maar in een crisis is zo groot mogelijk transparantie geven juist van belang. Dan hebben wij allemaal meer informatie om onze eigen beslissingen op te baseren, en beter te snappen waar we aan toe zijn. Die transparantie is niet alleen een taak van het RIVM, maar ook van de veiligheidsregio’s. Die veiligheidsregio’s tekenen de verordeningen waarin de beperkingen worden vastgelegd die we nu hebben. Het bestuur van die regio’s zijn de burgemeesters van de gemeenten die er binnen vallen. Die burgemeesters dienen een grotere rol te hebben in de communicatie naar hun inwoners. Niet alleen mondelinge communicatie, maar ook de feiten over de eigen regio gevat in data.
Vragen stellen aan het RIVM op dit moment werkt storend voor het RIVM, leidt af in een tijd van grote drukte en stress. Criticasters leiden alleen tot bunkermentaliteit, en dat komt de kwaliteit van hun werk niet ten goede. Toch is die missende data erg nodig.
Aantal positieve tests, en totaal aantal tests per etmaal, data uit het NIVEL netwerk, aantal sterfgevallen, demografische verdeling van zieken, gehanteerde rekenmodellen, gemaakte keuzes en verworpen keuzes, escalatiepaden, ziekenhuis en ICU bezetting per ziekenhuis, aantal huidige en historische ziekenhuisopnames, genezingen, maatregelen per veiligheidsregio (er zijn nl verschillen) en landelijk, lopende initiatieven RIVM, voorraden en verbruikssnelheid van tests en alle benodigde medische materialen, etc. etc. Het is er ongetwijfeld allemaal.
Dus hoe kunnen we de helpende hand bieden op vlakken die nu niet prioritair zijn voor het RIVM maar wel belangrijk voor de maatschappij, voor ons? Zoals communicatie en datavoorziening.
Ik snap dat het RIVM volledig in beslag wordt genomen door het werk aan Corona. Hoe kunnen we voldoende mensen regelen die de communicatie-kant komen versterken, zorgen dat informatie / overzichten / data die er ongetwijfeld wel zijn ook publiek worden gedeeld op een herbruikbare manier?
Niet om het RIVM te controleren, maar om anderen in staat te stellen te helpen, en datgene te doen wat in hun eigen context mogelijk is en bijdraagt aan het gezamenlijke doel.
Je zou bijkans een hele afdeling wetenschapscommunicatie en data-savvy mensen naar binnen* kunnen loodsen bij het RIVM met als enige doel ons leken met informatiehonger voldoende te voeden, zodat de RIVM professionals zelf kunnen doen wat nodig is. Ik snap dat het RIVM die mensen nu niet ter beschikking heeft, maar dat leidt geheid tot onrust en wantrouwen onder het publiek juist. Als niet nu dan in de komende weken wel.
(* ‘binnen’ alleen metaforisch natuurlijk, we blijven allemaal remote werken uiteraard. #blijfgewoonthuis)