Iedereen hongert naar informatie, en naarmate we langer thuis zitten waarschijnlijk ook naar meer nuttige dingen om te doen. Data en informatie kan bij dat laatste helpen: om te zien waar je nuttig iets toe kunt voegen. Hoeveel materiaal is er beschikbaar in Nederland, en wat dreigt op te raken in een regio? Hoeveel tests worden er gedaan, hoeveel zijn er op voorraad? Welke maatregelen worden er precies genomen? Want het RIVM, GGD’s en zorginstellingen doen veel meer dan we kunnen zien. Het antwoord op die vragen is niet beschikbaar. En dus moet je of aannemen dat ‘de instanties’ het allemaal al geregeld hebben (en dat is niet waarschijnlijk want ook voor hen is een nieuwe en complexe situatie), of aannemen dat ze je bewust ongeïnformeerd houden en je niet als zelfstandige actor in deze situatie zien (en ook dat is niet waarschijnlijk, want onze medewerking is noodzakelijk).

Zelfs basale gegevens als het aantal positief getesten, overledenen, en ziekenhuisopnames, zijn niet beschikbaar als data. De cijfers worden wel genoemd in de dagelijkse nieuwsbulletins van het RIVM, maar bijvoorbeeld t.a.v. het aantal tests en ziekenhuisverblijven maar mondjesmaat en inconsistent. Het RIVM heeft wel een data site maar daar is het akelig stil.

Geen relevante zoekresultaten op data.rivm.nl

Ik maak sinds eind februari een excelblaadje, waarin ik elke dag een nieuwe regel toevoeg. Om daar uit af te leiden of we nog op de exponentiële curve zitten, of we in de buurt blijven van wat andere landen doormaken of daar vanaf wijken, en hoe dit zich verhoudt tot de cijfers over het aantal ziekenhuis- en IC-bedden. Raar natuurlijk dat die gegevens, die deels wel in de nieuwsberichten op de RIVM site staan, niet ook als data op diezelfde site te vinden zijn.

Door deze data niet standaard te delen bereik je 3 ongewenste effecten:

  • Je bent niet zelf de betrouwbaarste bron van data, iedereen die iets wil weten is afhankelijk van materiaal uit tweede (of erger) hand.
  • Het is onmogelijk om snel na te gaan of een artikel dat je leest zich baseert op kloppende brongegevens
  • Data en informatie is een middel om anderen in staat te stellen in actie te komen op manieren die het werk van het RIVM en de zorginstellingen ondersteunen. Gebrek aan informatie doemt ons op zijn best tot stilzitten, op zijn ergst tot ongeïnformeerde en schadelijke keuzes.

Die laatste van de drie is het belangrijkst. En dus is het nodig vragen aan het RIVM te stellen naar die gegevens. Dergelijke vragen worden snel als lastig, kritisch en storend ervaren. Het RIVM is volledig bezet met het bestrijden van de epidemie, en dan is elke afleiding storend. Maar in een crisis is zo groot mogelijk transparantie geven juist van belang. Dan hebben wij allemaal meer informatie om onze eigen beslissingen op te baseren, en beter te snappen waar we aan toe zijn. Die transparantie is niet alleen een taak van het RIVM, maar ook van de veiligheidsregio’s. Die veiligheidsregio’s tekenen de verordeningen waarin de beperkingen worden vastgelegd die we nu hebben. Het bestuur van die regio’s zijn de burgemeesters van de gemeenten die er binnen vallen. Die burgemeesters dienen een grotere rol te hebben in de communicatie naar hun inwoners. Niet alleen mondelinge communicatie, maar ook de feiten over de eigen regio gevat in data.

Vragen stellen aan het RIVM op dit moment werkt storend voor het RIVM, leidt af in een tijd van grote drukte en stress. Criticasters leiden alleen tot bunkermentaliteit, en dat komt de kwaliteit van hun werk niet ten goede. Toch is die missende data erg nodig.
Aantal positieve tests, en totaal aantal tests per etmaal, data uit het NIVEL netwerk, aantal sterfgevallen, demografische verdeling van zieken, gehanteerde rekenmodellen, gemaakte keuzes en verworpen keuzes, escalatiepaden, ziekenhuis en ICU bezetting per ziekenhuis, aantal huidige en historische ziekenhuisopnames, genezingen, maatregelen per veiligheidsregio (er zijn nl verschillen) en landelijk, lopende initiatieven RIVM, voorraden en verbruikssnelheid van tests en alle benodigde medische materialen, etc. etc. Het is er ongetwijfeld allemaal.

Dus hoe kunnen we de helpende hand bieden op vlakken die nu niet prioritair zijn voor het RIVM maar wel belangrijk voor de maatschappij, voor ons? Zoals communicatie en datavoorziening.
Ik snap dat het RIVM volledig in beslag wordt genomen door het werk aan Corona. Hoe kunnen we voldoende mensen regelen die de communicatie-kant komen versterken, zorgen dat informatie / overzichten / data die er ongetwijfeld wel zijn ook publiek worden gedeeld op een herbruikbare manier?
Niet om het RIVM te controleren, maar om anderen in staat te stellen te helpen, en datgene te doen wat in hun eigen context mogelijk is en bijdraagt aan het gezamenlijke doel.
Je zou bijkans een hele afdeling wetenschapscommunicatie en data-savvy mensen naar binnen* kunnen loodsen bij het RIVM met als enige doel ons leken met informatiehonger voldoende te voeden, zodat de RIVM professionals zelf kunnen doen wat nodig is. Ik snap dat het RIVM die mensen nu niet ter beschikking heeft, maar dat leidt geheid tot onrust en wantrouwen onder het publiek juist. Als niet nu dan in de komende weken wel.
(* ‘binnen’ alleen metaforisch natuurlijk, we blijven allemaal remote werken uiteraard. #blijfgewoonthuis)

20 reactions on “Waar is de RIVM data? Zodat we zelf beter in actie kunnen komen!

  1. I hope you can get some answers, Ton. Was going to ask you if you knew a way to get to their data, but came to this post.

    The numbers on http://www.worldometers.info/coronavirus are worrying – twice as many deaths as Germany given eight times fewer cases. I guess it goes down to testing, which is now only done for 70+, risk groups and severe symptoms. But if they are not testing, they don’t have the data on how the virus is spreading and all the plans about herd immunity is a big gamble. And lack of help in all those cases that could be prevented from getting severe symptoms and overloading hospitals.

    • They have two means of testing. The numbers reported daily, which is the top of the pyramid of cases, and the NIVEL netwerk which takes samples from a network of first line care facilities (GPs) across the country, to provide a statistical measure of the base of the pyramid and its geographic spread.

      • I’d like to see a reference for this information. Given how the testing is done now (70+, risk groups and severe symptoms) I wonder what sorts of models are they using to interpret the data – extrapolating from the number of deaths and severe symptoms the infection rate in the population?

        From what I know “on the ground” – our family and two people who were in contact with known coronavirus case were not tested despite all the symptoms. I am even not sure that our cases are reported as “probably coronavirus” somewhere.

        And there is another point of that – all the people with mild cases are essentially denied testing because there are not enough tests, and contact with a healthcare specialist because they might be infectious. There is nobody that will listen to the lungs of my kids unless they are short of breath or show other severe signs. I had a pneumonia case with one of the kids before to know that it does not always fit those protocol questions that you have to answer by phone.

        Lack of tests and preparedness before the crisis are given. My main question is whether Dutch health authorities and decision-makers are still relying on the data, models and policies that have shown to lead to the crisis (=not knowing about actual infections in the population, downplaying the risks, not preparing the infrastructure based on the examples from China, Italy or WHO recommendations).

    • “all the plans about herd immunity is a big gamble” Lilia, don’t assume ‘herd immunity’ means the tactics you think it means. As RIVM stated in parliament it’s not the prime objective of the response, but a needed side effect. The measures taken are called lock-down in various other countries. It’s just the that UK gov had totally different take on it, and that interpretation of the term was out there for us all to read first.

      All effort is aimed at bringing the transmission rate below 1 first. In this interview https://www.nu.nl/coronavirus/6039171/rivm-baas-of-er-maatregelen-bijkomen-hangt-af-van-het-gedrag-van-mensen.html with the RIVM director, the money quote is “Op grond van de infectiemodellen die we hanteren, kunnen we het effect van de interventies inschatten. Als we de huidige interventies optellen, volgt uit die modellen dat de overdracht van het virus voldoende teruggaat om de verdere toename te doen afnemen. Dat is het belangrijkste doel,….”

      Then we’ll have a time of releasing and tightening measures to keep it that way. The second key quote “Daarom moeten we alles zorgvuldig afstemmen op elkaar en naast interventies ook onderzoek doen naar het effect daarvan. Het zou kunnen dat maatregelen versoepeld worden en later weer worden ingevoerd. Het zou ook kunnen dat er dan nog éxtra maatregelen volgen, het kan beide kanten op.”

      RIVM’s issue isn’t knowledge, data, or decisiveness, it’s communication and consistent transparency I feel. The interviews with its director in the past days have provided more key information (apart from core numbers) than the daily bulletins on their site (which has the core numbers only).

      • Ton, I have never assumed “herd immunity” as letting coronavirus run wild. I read enough news to see where they are heading. I am questioning their ability to made decisions about the effects of the measures and needed follow-up without having the data about the actual spead of the virus due to the lack of testing. The numbers of cases that are publicly reported every day do not represent the actual picture, they are misleading and create a false sense of safety.

        • “The numbers of cases that are publicly reported every day do not represent the actual picture” There is not a single country in the world where the publicly reported data is the actual picture. By definition. Note that the RIVM never claims that their numbers are the complete picture either, on the contrary. The reported numbers provide an actual picture of what is measured only. The context of which differs per country (in NL case they chose what can be usefully measured given the number of tests available, which by the looks of it means testing to keep hospitals as controlled an environment as possible, to protect staff from falling ill so they can keep working). To a certain level it makes sense: if we all stay home, it doesn’t add any knowledge at all to test for Corona if you or me develop symptoms, as long as you stay home and care isn’t yet needed. We’re already isolated at home anyway, and there is no active cure, there’s only a need for confirmation when hospitalisation comes into the picture then. Until that point self-reporting provides as much information without reducing the limited number of tests available. Testing must yield useful information in the sense that it provides agency in decisions, if it doesn’t it is noise not data. Testing you or me while we’re at home is such noise in the current context it seems.

          Here in NL it would be of interest to see more of that current context than the RIVM is currently communicating, even though they could and I think they should. They also have a history of such meagre communication. Hence my conclusion it isn’t a lack of data per se (if you know how your data is insufficient then you are in a position to use that to create better insight.), but the lack of communication (publishing all available data, its context, the models used to work up from the collected data to an overall assessment of transmission speed and transmission hotspots etc etc).

        • “false sense of safety”… I think the current communication from government along the lines of ‘this is the biggest societal challenge one could face in peace time”, “stay at home, behave to others like you’re already infected”, “this will take a year” etc etc. leave little room for a false sense of safety, no?

Reposts

  • Lilia Efimova
  • The Green Land
  • Toon Toetenel
  • R.A. Posthumus

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.